به گزارش خبرنگار نگین حاشیه،
به گزارش خبرفوری، با این تغییر، تعداد بیماریهای نادر شناختهشده و مورد تأیید بنیاد بیماریهای نادر ایران به ۵۳۱ نوع بیماری رسید. البته در همین نشست، یک بیماری نیز به دلیل آنکه با تعریف علمی بیماریهای نادر مطابقت نداشت، از فهرست حذف شد.
برآورد ۳ میلیون بیمار نادر در ایران
محمد رئیسزاده، رئیسکل سازمان نظام پزشکی کشور، در حاشیه این نشست با اشاره به گستردگی مشکلات بیماران نادر گفت برآوردها از وجود نزدیک به ۳ میلیون بیمار نادر در ایران حکایت دارد؛ جمعیتی که برای تشخیص، درمان و تأمین دارو به حمایتهای تخصصی و مستمر نیاز دارند.
به گفته او، یکی از مشکلات اصلی بیماران نادر، تأخیر در تشخیص بیماری است. بسیاری از این بیماریها به دلیل شیوع پایین و پیچیدگی علائم، ممکن است مدت زیادی ناشناخته باقی بمانند و بیمار در این فاصله مسیرهای درمانی متعددی را طی کند.
رئیسزاده بر ضرورت افزایش آگاهی پزشکان درباره بیماریهای نادر تأکید کرد و گفت برگزاری کنگرهها و نشستهای تخصصی میتواند به تشخیص سریعتر و ارجاع بهموقع بیماران به مراکز تخصصی کمک کند.
دارو و بیمه؛ دو چالش اساسی
تأمین پایدار دارو و تجهیزات پزشکی، پوشش مناسب بیمهای و کاهش هزینههای درمان از دیگر محورهای مورد تأکید رئیسکل سازمان نظام پزشکی بود. بیماران مبتلا به بیماریهای نادر معمولاً به درمانهای تخصصی و گاه طولانیمدت نیاز دارند و هزینههای بالای دارو و تجهیزات میتواند فشار مضاعفی بر خانوادهها وارد کند.
بیشتر بخوانید:
۵۰ بیمار پروانهای روی صندلی دندانپزشکی | وقتی یک ویزیت هم ساده نیست
دارویی که نیست، دردی که هست | چرا کمبود دارو شدت گرفت؟
پوشش کامل بیمهای داروی ۱۲۴ نوع بیماری نادر
رئیسزاده خواستار همکاری دولت، شرکتهای بیمه، جامعه پزشکی، خیرین و سازمانهای مردمنهاد برای حمایت از این بیماران شد و بر آمادگی سازمان نظام پزشکی برای همکاری با بنیاد بیماریهای نادر ایران تأکید کرد.
بیماریهای تازه واردشده به فهرست
در میان بیماریهای جدید تأییدشده، مواردی مانند کمپتوکورمیا ایدیوپاتیک، برخی ناهنجاریهای چشمی، میکروسفالی و اسپاستیسیته محیطی، سندرم براون-ویالتو-ونلایر، لنفوم سلول مانتل، لوسمی ائوزینوفیلیک مزمن، نقص ایمنی مرکب ناشی از کمبود گیرنده اینترلوکین ۲۱، تومور فیلودس پستان، سندرم 3MC و دیسپلازی اکتودرمی هیپوهیدروتیک قرار دارند.
در این نشست همچنین بر اهمیت تهیه و انتشار اطلس بیماریهای نادر و توسعه همکاریهای علمی و درمانی برای ارتقای خدمات به بیماران تأکید شد.
اکنون با اضافه شدن ۱۸ بیماری جدید، فهرست بیماریهای نادر مورد تأیید بنیاد به ۵۳۱ بیماری رسیده است؛ فهرستی که به گفته مسئولان، میتواند مبنایی برای برنامهریزی دقیقتر در حوزه تشخیص، درمان، دارو و حمایت بیمهای از بیماران باشد.
